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Texto del blogger Jovem Soropositivo

Mi seudónimo, Jovem Soropositive, acaba de celebrar su cumpleaños el 18 de octubre. Elegí esta fecha porque me parecía lógico que coincidiera con la de mi diagnóstico, que ocurrió el 18 de octubre de 2010, pero tomó el año real de mi nacimiento, 1984. Nuevo cumpleaños, misma edad. Entonces, acabo de cumplir 30 años y, según la ley, dejo de ser joven. Tampoco soy una persona joven en la vida de seropositivo, ¡ya que han pasado cuatro años desde el diagnóstico! Ya no soy un joven seropositivo, ni soy un seropositivo joven.

Pero más importante que los jóvenes o no jóvenes es el seropositivo. Por alguna razón, es lo que más llama la atención en mi seudónimo. La verdad, sin embargo, es que tampoco me identifico con ese nombre. No, no estoy curado. Infelizmente. Todavía tengo VIH, pero lo que veo es que esta designación es inútil. No me siento diferente por tener VIH. Sé que no transmito el VIH, porque, casi involuntariamente, tomo las precauciones necesarias para evitar ser transmisor. Ya no me molesto en hacer los exámenes trimestrales. Ni siquiera recuerdo el virus, incluso cuando tomo antirretrovirales todos los días. Todo es automático, sencillo y sin efectos secundarios. Por eso tampoco me reconozco como “persona viviendo con VIH/SIDA”, o PVVS, término que dan los activistas para recordarnos que estamos viviendo, y el más apropiado para ser utilizado en publicaciones, por el gobierno y la prensa, para que no nos ofendan al referirse a nosotros.

Pero no soy activista. Y puedo decir que creo que esta conversación sobre los términos correctos es una gran tontería. De color o negro, caucásico o blanco, puta, prostituta o trabajadora sexual, gay u homosexual, VIH positivo, VIH o PVVS, nada cambia. Son, más bien, un gran engaño de la era de lo políticamente correcto, que intenta enmascarar el estigma y los prejuicios velados en distintos ámbitos detrás de títulos que no son más que bonitos. Los nombres deben usarse para hacer distinciones útiles y ninguno de los anteriores es efectivo hoy en día a este respecto.

En algún momento del pasado, las PVVS fueron útiles. Recordando a las personas que quienes tienen el VIH ya no mueren, como sucedió al comienzo de la epidemia, cuando todos terminaron siendo discriminados como “enfermos de SIDA”, ya que inevitablemente terminaron desarrollando el SIDA. Sin embargo, este no ha sido el caso durante algunas décadas. Somos todos los que nos ocupamos de los antirretrovirales, viviendo muy bien, gracias, y de manera saludable, desde hace un tiempo.

Hoy, cuatro años después de mi diagnóstico, me doy cuenta de que la trayectoria de quienes reciben un diagnóstico positivo del VIH ya no es una trayectoria de superación del virus — este, ya está bajo control. En cambio, aquellos que ahora reciben un diagnóstico positivo de VIH, enfrentan una trayectoria de superación de un miedo, que ya ni siquiera tendría que existir. Este miedo no está directamente relacionado con lo que el virus es capaz de hacer, biológicamente, sino con la representación imaginaria que ha ganado.

El VIH se nos presenta con un aura terrible, cruel y negativa. Una carga para llevar por el resto de tu vida. Un virus de la culpa y la vergüenza, por haber fracasado, por tener sexo, poco o mucho, vaginal o anal, sin preservativo. Peor aún, cuando nosotros, seropositivos, tomamos conciencia de nuestra transmisibilidad, nos damos cuenta de que se trata de un virus que tiene el poder de provocar el rechazo social a su portador. También aprendimos que los preservativos previenen totalmente el VIH, pero no es por eso que pueden prevenir la discriminación.

Con todo esto, aquellos a los que se les diagnostica VIH positivo temen tener ante sí una ineludible vida de tormento. Miedo a ser visto como diferente. Yendo más allá, miedo a que se les olvide que son humanos. ¿De dónde viene este peso?

Desde el siglo XIV, cuando un barco se acerca a la costa trayendo personas con una enfermedad que presenta riesgo de transmisión, se iza una bandera amarilla que señala el riesgo de contagio a bordo. Se declara la cuarentena. Este nombre no proviene de su buzón de correo electrónico, donde se guardan los mensajes de spam, sino de quaranta giorni, que en italiano significa 40 días; aunque hoy también se refiere al aislamiento impuesto a las personas con algunas enfermedades transmisibles durante cualquier período de transmisión.

Esto es lo que se ha hecho en el caso del ébola. Al leer este texto, al menos un barrio entero está en cuarentena en Liberia, asegurado por el ejército de ese país, que está autorizado a fusilar a quienes violen el perímetro marcado por portones, barricadas y alambre de púas. En el interior, la comida y la higiene son escasas y los cuerpos de los muertos, altamente transmisores del virus, se apilan uno al lado del otro. Separar a los enfermos, incluso en condiciones inhumanas, parece ser lo más humano que se puede hacer. Como el Ensayo sobre la ceguera.

Esta misma práctica tuvo lugar en el siglo XVII, con los infectados por la peste en Europa, y en el siglo pasado, con los enfermos de lepra, aislados durante años y años en leprosarios. En Vigiar e Punir, Michel Foucault recuerda que quien estaba dentro estaba “excluido, separado y estigmatizado. Lanzado, junto a sus hermanos sufrientes, en masa indiferenciada ”. El Dr. Esper Kallás, mi médico, explica que “en el caso del Ébola, aislar una región entera no parece funcionar. Al contrario, puede empeorar la situación, ya que la gente comienza a salir del lugar ‘ilegalmente’, dificultando aún más el control de la epidemia ”.

Si bien la cuarentena colectiva no es efectiva, ni útil e incluso contraproducente en algunos casos, tiene un atractivo imaginario muy fuerte. Aporta la sensación de poder y control sobre la enfermedad — y sobre el paciente — y también una sensación de seguridad para la población, completamente ignorante sobre el control epidemiológico y los riesgos de transmisión. Liberia, Guinea y Sierra Leona son los únicos países del mundo que actualmente padecen la epidemia de ébola y, por lo tanto, los viajeros de estos tres pequeños países de África Occidental ya están sujetos a restricciones de entrada en Estados Unidos y en algunos países latinoamericanos. En Brasil, donde no se impuso la restricción de viajeros, Anvisa mantiene un estado de alerta en puertos y aeropuertos.

Si bien la epidemia de ébola está delimitada geográficamente y las formas en que se propaga este virus son bien conocidas, el miedo, aunque infundado, prevalece: cualquier persona que viaje a cualquier país de África o que parezca africano físicamente puede sufrir discriminación, como ha sucedido enEstados Unidos y en Brasil. A pesar de los enormes avances en prevención, control y tratamiento, lo mismo ocurre con el VIH, que es infinitamente más estudiado y conocido que el ébola.. Desde mediados de la década de 1980, varios países han mantenido leyes de segregación contra personas VIH positivas, lo que nos impide ingresar al turismo y la residencia.

Es como si hubiera una imposición de cuarentena velada. Es cierto que el aislamiento de las personas con VIH nunca se impuso, pero tampoco se revocó. Las personas VIH positivas experimentamos algo más sutil y constante. Incluye cierta similitud con el requisito básico de aceptación social del aislamiento: las primeras campañas de prevención del VIH cumplieron la función de trasladar el miedo a la enfermedad al miedo a los portadores del virus, retratados en piezas publicitarias como animales venenosos. No humanos, pero animales.

Campaña de prevención - VIH
Campaña de prevención – VIH

Quizás, estas aterradoras campañas incluso han tenido un profundo impacto en el imaginario colectivo, y hasta el día de hoy siguen siendo más fuertes que los preservativos. O, quién sabe, el imaginario colectivo es que está naturalmente predispuesto a traspasar el miedo a la enfermedad al paciente, de forma automática. Miedo a que el mundo gire como la serie Walking Dead. En cualquier caso, lo que el mundo olvida es mirar del lado de los que están en cuarentena. Si lo hiciera, podría sentirse más seguro.

Una de las principales ansiedades que experimentan quienes reciben un diagnóstico positivo de VIH es el miedo a transmitir. Es el mayor de todos los miedos. Hace que muchas personas VIH positivas se aíslen voluntariamente, proclamen sus propias cuarentenas y abandonen a sus compañeros seronegativos y discordantes. Hace que muchos redefinan su identidad como eternos solteros y solteras. Y les hace empezar a seguir de cerca las noticias sobre la investigación de la cura, como si ésta fuera la única salvación para su aislamiento.

En algún momento, también pensé que iba a ser así para mí. También tenía miedo de mi transmisibilidad y, por lo tanto, no entendía por qué mi médico insistía en lo contrario.

“— Eres una pareja sexual segura«, dijo.

Aun así, esta idea me pareció una locura. ¿Cómo podría estar lo suficientemente seguro para no tener que izar una bandera de cuarentena? ¡Algún riesgo, pensé, debe haberlo! Y ahí está, precisamente cuantificado: quienes toman antirretrovirales y mantienen la carga viral, que es la cantidad de virus en la sangre, reducida a niveles indetectables, tiene el riesgo de transmisión reducido en al menos un 96%. Esta estimación se obtuvo en dos estudios diferentes, HPTN 052 y Partner, realizados en varios países y avalados por consenso médico: estadounidense, británico, canadiense y, más recientemente, sueco.

Estos consensos traducen esta estimación matemática del riesgo de transmisión de un seropositivo en tratamiento y con una carga viral indetectable como “insignificante”, “mínima” y “muy baja”, según el tipo de sexo, oral, vaginal o anal. y, en el caso del consenso sueco, como «bastante reducido» para compartir jeringas mientras se inyectan drogas. Con preservativos y una carga viral indetectable, los estadounidenses dicen que la reducción en el riesgo de transmisión es del 99,2%. ¡Parece bastante! Pero, ¿es esto suficiente para hacerme sentir totalmente seguro acerca de mi transmisibilidad? Para responder a esa pregunta, parecía coherente hacer la comparación más natural de todas; el que haría, si todavía fuera seronegativo:

“— Una pareja sexual que se ha hecho la prueba del VIH y tiene un resultado negativo es más segura que yo ”, le dije al Dr. Esper. «Eso es lo que dicen estos estudios, HPTN 052 y Partner».

En ese momento, el médico negó con la cabeza.

“— No, joven ”, dijo. “Creo que entendiste mal el mensaje de estos estudios. Eres más seguro que eso ”, corrigió el médico. “Intentaré explicarlo mejor. Primero que nada, en ciencia no hay nada 100% seguro. En segundo lugar, el margen de reducción de la transmisibilidad que vemos en personas como tú, que tienen VIH y cuidan su salud, toman antirretrovirales y mantienen indetectable su carga viral, es muy alto. Más alto que otros métodos de prevención ya observados. Por eso sabemos que personas como usted no transmiten el VIH, incluso si falla el uso del preservativo ”.

“— Aún así, doctor, seronegativo no tiene VIH…”

“— Es verdad. Sin embargo, corren el riesgo de que usted ya no corra el riesgo de convertirse en una ‘persona de serología desconocida‘, un serointerrogatorio, que es una pareja sexual que potencialmente tiene el VIH sin saberlo y, en este caso, tiene una alta transmisión del virus. Siempre que un seronegativo tiene relaciones sexuales sin protección y luego no realiza una prueba de VIH respetando el período de la ventana inmunológica, es un serointerrogatorio.

Tu, por otro lado, eres una persona que conoce su serología positiva y se ocupa de su salud, tomando antirretrovirales de manera constante. Por lo tanto, incluso en caso de no usar preservativo, estás protegido de volver a infectarse por el VIH, porque los mismos medicamentos que tomas para controlar el virus también funcionan como prevención y para transmitir el virus, ya que tienes tu carga viral. indetectable.

En este sentido, considerando el riesgo que tienen los seronegativos, de volverse serointerrogativos, es, eso sí, más seguro mantener una relación estable con una persona como tú, que vive con VIH, consciente de su condición, diagnosticada y que atiende, tomando los medicamentos antirretrovirales, tomando exámenes trimestrales y manteniendo una carga viral indetectable, que con una persona seronegativa, que eventualmente puede ‘saltar la valla’ sin preservativo y contraer el VIH.

Es importante resaltar este riesgo en seronegativos porque, en estos estudios que mencionaste, sí ocurrieron infecciones. En ninguno de ellos la transmisión se originó en la pareja VIH positiva que era indetectable: todos ocurrieron en situaciones en las que la pareja VIH negativa tenía una relación desprotegida fuera de la relación estable, probablemente con alguien que él asumía estaba ‘seguro’ «.

“— ¡Lo que encontraron estos estudios es impresionante!”

“— De nuevo, no es bien así, Joven. Nadie descubrió nada. Cuando salió el resultado de HPTN 052, hablé con el médico que coordinó el estudio para felicitarlo por su fascinante descubrimiento. Después de todo, este es uno de los artículos más citados y comentados sobre el VIH desde su publicación. Inmediatamente me corrigió y dijo: ‘Esper, no hemos encontrado nada. Solo confirmamos lo que se ha observado desde el inicio de la epidemia’”.

Tras una breve pausa para que asimilara el contenido, el médico prosiguió:

“— Joven, no hay, en la historia de la epidemia, un solo caso registrado de transmisión del VIH de personas diagnosticadas, en tratamiento y con una carga viral indetectable. Esto simplemente no se ha documentado en la literatura médica hasta hoy. En otras palabras: el control de la carga viral en la sangre también controla la carga viral en las secreciones genitales ”.

“— ¿No tengo riesgo de transmitir el VIH?”

“— No. Solo sería si dejara de tomar sus medicamentos.”

“— Entonces, doctor ”, continué, después de pensar por un momento. «¿El mayor problema del VIH es un problema de imagen?»

El doctor asintió.

“— Sí. La imagen que lleva el VIH es muy negativa, grave, pesada. Y eso es lo que mantiene vivos los prejuicios y la discriminación.”

Salí de su consultorio sintiéndome feliz, más ligero. Seguro de que no había ninguna razón para mantener una bandera de cuarentena sobre mí. Pero fue en ese mismo momento cuando una voz resonó en mi cabeza. Si fue el abogado del diablo o el inconsciente colectivo, no lo sé. El hecho es que, al ser cada vez más alta, ella cuestionó todo lo que acababa de aprender. “¿Y si los estudios que concluyeron todo esto están equivocados?”, Decía. «¿Y si el doctor se equivoca?«

En vista de esto, es decir, en vista de la percepción de estar libre del riesgo de transmisión, pero para cuestionar irracionalmente todo lo que acababa de aprender, me di cuenta de que yo mismo padecía el temible imaginario del VIH. Con tristeza llegué a la conclusión de que tener el VIH es vivir frente a esta imagen negativa, incluso si no tiene fundamento total y demostrable. Una batalla constante, cada vez que los que tienen VIH se lo dicen al otro, lo que casi siempre significa tener que convencerlos de que no somos repugnantes, que no somos un monstruo.

Pese a ello, prevalece el deseo de contar y ser comprendido. ¡Realmente queremos cambiar la visión de la gente sobre el VIH! Queremos poder hablar sobre el virus sin causar miedo, asombro y pánico. Sin asustar a la gente y hacer que nos miren con lástima o desprecio. Queremos poder decir que tenemos el VIH en una conversación normal, en una mesa de bar o en la cafetería, tal como un diabético dice que tiene diabetes. El fin de la cuarentena para quienes tienen VIH y toman antirretrovirales ya es científicamente posible y ahora es el momento de ser aceptados socialmente. Aunque sabemos que no somos peligrosos, es necesario que los demás también lo reconozcan. ¡Pero lograr ese cambio es ciertamente un obstáculo difícil!

Quizás, precisamente debido a esta dificultad, vigilar de cerca las noticias sobre la investigación de la cura es tan importante para muchas de las personas que viven con el VIH. Es la única salida en el horizonte. Es como si el fin del virus fuera más probable que el fin del estigma. Para estos, el verdadero día de la libertad será el día de la curación, cuando dejaremos atrás el repugnante virus para siempre. De hecho, no basta con que cualquier cura sea suficiente: la cura “funcional”, en la que el virus permanece en el cuerpo, pero en una cantidad tan pequeña que no puede multiplicarse y ser infeccioso, no es suficiente. Aunque la cura funcional del VIH ya se ha logrado en estudios con algunos pacientes, e incluso se conoce como nuestro caso actual, el caso de todos los que toman antirretrovirales de manera constante, no elimina a la persona responsable por lo imaginario aterrorizante. ¡Entonces no sirve! La cura debe ser «esterilizante», cuando cada parte del microbio se purga de cada célula, como se obtuvo con el «Paciente de Berlín», Timothy Ray Brown. Aunque más difícil para la ciencia, y aunque otros patógenos, como el citomegalovirus, la toxoplasmosis y muchos otros, van en contra de esta premisa, el sueño sigue siendo éste: no tener más signos del virus en el organismo.

Los menos radicales, como yo, aunque también quieran curarse, se conforman con menos. Primero, con campañas nuevas e inteligentes de prevención del VIH y control de epidemias, como Help Stop the Virus de Gilead Sciences.

En segundo lugar, pero no menos importante, con un amplio reconocimiento y difusión del análisis de los resultados de estudios como HPTN 052 y Partner, o incluso otros estudios similares, donde, hasta el momento, se han analizado más de 6 mil parejas serodiscordantes y el muestreo de transmisión del tratamiento y parejas indetectables fue, literalmente, cero. Pero, ¿es posible explicar todo esto a toda una población?

Lograr que alguien entienda todo esto parece demasiado lejano. Me parece afirmar que algunas de las complejas teorías de Albert Einstein son ahora hechos comprobados: decir que el tiempo es relativo, seamos sinceros, ¡casi se entiende como entretenimiento! Básicamente, casi nadie ve la aplicación práctica en sus vidas. En la misma medida, el conocimiento lego está todavía a años luz de lo que saben los médicos más expertos sobre la transmisibilidad del VIH. De tan distante, la propia campaña Help Stop the Virus prefiere empezar a explicar desde cero y anuncia: “olvídate de todo lo que sabes sobre el VIH”.

Entonces, comencemos desde cero. Y busquemos algo más sencillo. Quién sabe, algo capaz de resumir todo este conocimiento en un solo término, tal como lo han hecho las PVVS en el pasado. ¡Al final, la solución de los activistas parece ser la mejor! Sin embargo, ¿es posible encontrar un término capaz de contemplar la sensación de seguridad fundamentada que las personas ya pueden sentir frente a quienes tienen VIH y cuidando los antirretrovirales, en la misma medida – si no mayor – que la seguridad que sienten con sus parejas de serología negativa? ¿Podemos difundir algo que los periódicos, gobiernos, blogs y, sobre todo, la gente empiece a utilizar, de forma amplia y común, como el término más correcto al referirse a nuestro caso: personas diagnosticadas con VIH y que cuidan su salud? ¿Es posible decir que tengo VIH y, al mismo tiempo, no despertar miedo y hacer entender que no supongo un riesgo porque soy alguien que cuida la salud y hace tratamiento antirretroviral?

Investigando, descubrí que no estoy solo en esta búsqueda. Al menos tres campañas han intentado hacer esto. Una, dirigido por la organización canadiense AIDS Vancouver, llegó allí.

En ella, en lugar de buscar algo nuevo y revolucionario, utilizó un término simple, común y ya conocido por muchas personas: indetectable, el nuevo rostro del VIH, la tercera condición serológica. La condición de quienes no transmiten el virus, porque cuidan su propia salud, tomando sus antirretrovirales correctamente. La condición de quien puede ser tratado por otros médicos desde las mismas premisas que un seronegativo, en casi todos los aspectos. La condición de quienes tienen una esperanza de vida igual a seronegativos. El objetivo de cualquier persona a la que se le diagnostique VIH positivo. La condición de quienes no necesitan ser vistos como peligrosos. La condición de quienes no necesitan recordar el virus en su vida diaria, ya que saben que esto es solo un virus y nada más.

“— ¿Es bueno olvidarse del VIH?”, preguntó el Dr. Esper en nuestra última cita.

“— ¡Es óptimo!”

El médico, que me escuchó mientras me prescribía la receta para mis próximos exámenes, dejó de hacer lo que estaba haciendo. Se detuvo, me miró un momento y dijo:

“— Nos vuelve a sentir humanos. ¿No hace?”

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Fuente: http://jovemsoropositivo.com/2014/11/13/esqueca-tudo-o-que-voce-sabe/

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