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Texto do blogueiro Jovem Soropositivo
Meu pseudônimo, Jovem Soropositivo, acaba de fazer aniversário, em 18 de outubro. Escolhi essa data porque me pareceu lógico que ela devesse coincidir com a de meu diagnóstico, que se deu em 18 de outubro de 2010, mas levasse o ano verdadeiro do meu nascimento, 1984. Novo aniversário, mesma idade. Assim, acabo de fazer 30 anos de idade e, de acordo com a lei, deixo de ser jovem. Também deixo de ser um jovem na vida de soropositivo, pois já são quatro anos desde o diagnóstico! Não sou mais um jovem soropositivo, nem um soropositivo jovem.
Mas mais importante do que jovem ou não-jovem é o soropositivo. Por alguma razão, é o que chama mais atenção no meu pseudônimo. A verdade, porém, é que não me identifico mais com esse nome também. Não, não estou curado. Infelizmente. Continuo com HIV, mas o que vejo é que essa designação não serve mais de nada. Não me sinto diferente por ter HIV. Sei que não transmito o HIV, pois, quase involuntariamente, tomo os cuidados mais que necessários para não ser um transmissor. Não me incomodo mais em fazer os exames trimestrais. Sequer me lembro do vírus, mesmo na hora de tomar os antirretrovirais de cada dia. É tudo automático, simples e sem efeitos colaterais. Por isso, também, não me reconheço como uma “pessoa vivendo com HIV/aids”, ou PVHA, termo outorgado pelos ativistas para fazer lembrar que estamos vivendo, e o mais apropriado a ser usado em publicações, pelo governo e pela imprensa, a fim de que não nos ofendam ao se referir a nós.
Mas eu não sou ativista. E posso dizer que acho essa conversa sobre termos corretos uma grande balela. Preto ou negro, caucasiano ou branco, puta, prostituta ou profissional do sexo, gay ou homossexual, soropositivo, portador de HIV ou PVHA, não muda nada. São, sim, um grande engodo da era do politicamente correto, que tenta mascarar o estigma e o preconceito velados em diversas áreas por detrás de títulos que são nada além de mais bonitos. Nomes devem ser usados para fazer distinções úteis e nenhum desses acima é hoje eficiente nessa matéria.
Em algum momento no passado, PVHA foi útil. Fez lembrar às pessoas que quem tem HIV não está mais morrendo, tal como ocorria no início da epidemia, quando todos acabavam descriminados como “aidéticos”, pois inevitavelmente terminavam desenvolvendo a aids. Entretanto, há algumas décadas este não é mais o caso. Estamos, todos nós que nos cuidamos com antirretrovirais, vivendo muito bem, obrigado, e de forma saudável, já há algum tempo.
Hoje, quatro anos depois do meu diagnóstico, percebo que a trajetória de quem recebe o diagnóstico positivo para o HIV não é mais uma trajetória de superação do vírus — este, já está controlado. Ao invés disso, quem recebe agora o diagnóstico positivo para o HIV, encara uma trajetória de superação de um medo, o qual sequer precisaria existir mais. Esse medo não está diretamente ligado ao que o vírus é capaz de fazer, biologicamente, mas à representação imaginária que ele ganhou.
O HIV nos é apresentado com uma aura terrível, cruel e negativa. Um fardo a ser carregado pelo resto da vida. Um vírus de culpa e vergonha, por ter falhado, por ter feito sexo, pouco ou muito, vaginal ou anal, sem camisinha. Pior, quando nós, soropositivos, tomamos consciência da nossa transmissibilidade, percebemos que este é um vírus que tem o poder de trazer rejeição social ao seu portador. Também aprendemos que a camisinha previne totalmente o HIV, mas não por isso é capaz de evitar a discriminação.
Com isso tudo, quem é diagnosticado positivo para o HIV tem medo de ter diante de si uma inescapável vida de suplício. Medo de ser visto como diferente. Indo mais além, medo de que se esqueçam que são humanos. De onde vem tamanho peso?
Desde o século XIV, quando um navio se aproxima da costa trazendo pessoas com alguma doença que apresenta risco de transmissão, hastea-se uma bandeira amarela, que sinaliza o risco de contágio à bordo. É declarada a quarentena. Esse nome não tem origem na sua caixa postal de e-mail, onde ficam guardadas as mensagens spam, mas de quaranta giorni, que em italiano quer dizer 40 dias; embora hoje refira-se também ao isolamento imposto a portadores de algumas doenças transmissíveis durante qualquer que seja o período de transmissibilidade desta.
É o que vem sendo feito no caso do ebola. Enquanto você lê esse texto, pelo menos um bairro inteiro está sob quarentena na Libéria, assegurada pelo exército daquele país, que tem autorização para matar a tiros quem violar o perímetro demarcado por portões, barricadas e fios de arame enfarpado. Ali dentro, a comida e a higiene são escassas e os corpos dos defuntos, altamente transmissores do vírus, são empilhados lado a lado. Separar os doentes, mesmo que em condições desumanas, parece ser o mais humano a se fazer. Tal e qual Ensaio sobre a Cegueira.
Essa mesma prática se deu no século XVII, com os infectados pela peste na Europa, e no século passado, com os portadores de hanseníase, isolados por anos e anos em leprosários. Em Vigiar e Punir, Michel Foucault lembra que quem estava lá dentro era “excluído, separado e estigmatizado. Jogado, juntamente com seus irmãos sofredores, numa massa indiferenciada”. O Dr. Esper Kallás, meu médico, explica que “no caso do ebola, isolar uma região inteira parece não funcionar. Ao contrário, pode piorar a situação, pois as pessoas começam a deixar o local ‘ilegalmente’, tornando o controle da epidemia ainda mais difícil.”
Mesmo que a quarentena coletiva não seja eficaz, nem útil e até contraprodutiva em alguns casos, ela tem um apelo imaginário muito forte. Traz a sensação de poder e controle sobre a doença — e sobre o doente — e também um sentimento de segurança para a população, completamente ignorante a respeito de controle epidemiológico e riscos de transmissão. Libéria, Guiné e Serra Leoa são os únicos países do mundo que atualmente sofrem com a epidemia de ebola e, por isso, viajantes oriundos destes três pequenos países do oeste africano já estão sujeitos à restrição de entrada nos Estados Unidos e em alguns países latino-americanos. No Brasil, onde não foi imposta a restrição de viajantes, a Anvisa mantém estado de alerta em portos e aeroportos.
Ainda que a epidemia de ebola esteja geograficamente delimitada e sejam bem conhecidas as formas de contágio deste vírus, o medo, mesmo infundado, prevalece: qualquer um que viaje para qualquer país da África ou que se pareça fisicamente com um africano pode sofrer discriminação, como tem acontecido nosEstados Unidos e no Brasil. Apesar dos enormes avanços na prevenção, controle e tratamento, o mesmo ainda se dá com o HIV, infinitamente mais estudado e conhecido do que o ebola. Desde meados dos anos 80, vários países ainda mantém leis segregatórias contra soropositivos, impedindo nossa entrada para turismo e residência.
É como se houvesse uma imposição velada de quarentena. É verdade, o isolamento de portadores de HIV nunca foi de fato imposto, mas também nunca foi de fato revogado. Nós, soropositivos, experimentamos algo mais sutil e constante. Inclui alguma semelhança com o requisito básico para a aceitação social do isolamento: as primeiras campanhas de prevenção ao HIV cumpriam a função de transferir o medo da doença para o medo dos portadores do vírus, retratados em peças publicitárias como animais peçonhentos. Não-humanos, mas bichos.
Talvez, essas assustadoras campanhas tenham mesmo tido um profundo impacto no imaginário coletivo, e até hoje nele permanecem, mais fortes do que a camisinha. Ou, quem sabe, o imaginário coletivo é que seja naturalmente predisposto a transferir o medo da doença para o doente, de forma automática. Medo que o mundo vire como o seriado Walking Dead. Seja como for, o que o mundo esquece é de olhar para o lado de quem está sob quarentena. Se o fizesse, talvez se sentisse mais seguro.
Um dos principais anseios experimentados por quem recebe o diagnóstico positivo para o HIV é o medo de transmitir. É o maior de todos os medos. Faz com que muitos soropositivos voluntariamente se isolem, proclamando suas próprias quarentenas, abandonando seus parceiros de sorologia discordante, soronegativos. Faz com que muitos redefinam sua identidade como eternos solteiros e solteiras. E faz com que passem a acompanhar de perto as notícias a respeito da pesquisa da cura, como se esta fosse a única salvação para seu isolamento.
Em algum momento, também pensei que ia ser assim comigo. Também tive medo da minha transmissibilidade e, por isso, não entendia porque meu médico insistia no contrário.
“— Você é um parceiro sexual seguro”, dizia ele.
Ainda assim, essa ideia me parecia mirabolante. Como é que eu poderia ser seguro o suficiente para não ter que hastear nem uma bandeirinha de quarentena? Algum risco, pensei, deve haver! E existe, precisamente quantificado: quem toma antirretrovirais e mantém carga viral, que é a quantidade de vírus no sangue, reduzida a níveis indetectáveis, tem o risco de transmissão reduzido em pelo menos 96%. Esta estimativa foi obtida em dois diferentes estudos, HPTN 052 ePartner, conduzidos em diversos países e endossada por consensos médicosamericano, britânico, canadense e, mais recentemente, sueco.
Esses consensos traduzem essa estimativa matemática de risco de transmissão a partir de um soropositivo em tratamento e com carga viral indetectável como “negligenciável”, “mínimo” e “muito baixo”, de acordo com o tipo de sexo, oral, vaginal ou anal, e, no caso do consenso sueco, como “bastante reduzido” para o compartilhamento de seringas durante o uso de drogas injetáveis. Com camisinha e carga viral indetectável, os americanos afirmam que a redução no risco de transmissão é de 99,2%. Parece bastante! Mas será que isso é suficiente para poder me sentir totalmente seguro a respeito da minha transmissibilidade? Para responder à essa pergunta, me pareceu coerente fazer a comparação mais natural de todas; aquela que eu faria, se ainda fosse soronegativo:
“— Um parceiro sexual que faz o teste de HIV e tem resultado negativo é mais seguro do que eu”, disse eu ao Dr. Esper. “É o que dizem esses estudos, HPTN 052 e Partner.”
Nesse momento, o doutor fez que não com a cabeça.
“— Não, Jovem”, disse ele. “Acho que você entendeu errado a mensagem desses estudos. Você é mais seguro do que isso”, corrigiu o doutor. “Vou tentar explicar melhor. Em primeiro lugar, em ciência não existe nada 100% seguro. Em segundo, a margem de redução na transmissibilidade que observamos em pessoas como você, que têm HIV e cuidam da saúde, tomando antirretrovirais e mantendo a carga viral indetectável, é muito alta. Mais alta do que outros métodos de prevenção já observados. Por isso, sabemos que pessoas como você não transmitem o HIV, mesmo em caso de falha no uso da camisinha.”
“— Ainda assim, doutor, soronegativos não tem HIV…”
“— É verdade. Entretanto, eles correm um risco que você não corre mais: o de se tornar uma ‘pessoa de sorologia desconhecida’, um sorointerrogativo, que é um parceiro sexual potencialmente portador do HIV sem saber e, nesse caso, altamente transmissor do vírus. Sempre que um soronegativo fizer sexo desprotegido e, em seguida, não realizar o teste de HIV respeitando o período da janela imunológica, ele é um sorointerrogativo.
Você, por outro lado, é um indivíduo que sabe da sua sorologia positiva e que cuida da saúde, tomando antirretrovirais consistentemente. Por isso, mesmo em caso de falha no uso da camisinha, você está protegido de ser contaminado novamente pelo HIV, pois os mesmos remédios que você toma para controlar o vírus também funcionam como prevenção, e de transmitir o vírus, pois tem sua carga viral indetectável.
Nesse sentido, considerando o risco que os soronegativos têm, de se tornar sorointerrogativos, é, sim, mais seguro manter um relacionamento estável com uma pessoa como você, que vive com HIV, ciente da sua condição, diagnosticado e que se cuida, tomando os antirretrovirais, fazendo exames trimestrais e mantendo carga viral indetectável, do que com uma pessoa soronegativa, que eventualmente pode ‘pular a cerca’ sem camisinha e contrair HIV.
É importante salientar esse risco em soronegativos porque, nestes estudos que você mencionou, infecções ocorreram, sim. Em nenhuma delas a origem da transmissão veio do parceiro soropositivo que estava indetectável: todas se deram em situações em que o parceiro soronegativo teve uma relação desprotegida fora do relacionamento estável, provavelmente com alguém que este presumia ser ‘seguro’.”
“— O que esses estudos descobriram é impressionante!”
“— De novo, não é bem assim, Jovem. Ninguém descobriu nada. Quando saiu o resultado do HPTN 052, falei com o médico que coordenou o estudo, a fim de parabenizá-lo por sua fascinante descoberta. Afinal, este é um dos trabalhos na área de HIV mais citados e comentados desde sua publicação. Ele imediatamente me corrigiu e disse: ‘Esper, nós não descobrimos nada. Apenas confirmamos o que já era observado desde o início da epidemia’”.
Depois de uma breve pausa para que eu assimilasse o conteúdo, o doutor continuou:
“— Jovem, não existe, na história da epidemia, um único caso registrado de transmissão do HIV a partir de quem foi diagnosticado, faz tratamento e tem carga viral indetectável. Simplesmente isso não foi documentado na literatura médica até hoje. Ou seja: o controle da carga viral no sangue também controla a carga viral nas secreções genitais.”
“— Eu não apresento risco algum de transmitir HIV?”
“— Não. Só teria se parasse de tomar seus remédios.”
“— Então, doutor”, prossegui, depois de refletir por um instante. “O maior problema do HIV é um problema de imagem?”
O doutor assentiu com a cabeça.
“— Sim. A imagem que o HIV carrega é muito negativa, grave, pesada. E é isso o que mantém vivos o preconceito e a discriminação.”
Saí de seu consultório me sentindo feliz, mais leve. Certo de que não havia razão para manter hasteada em mim qualquer bandeira de quarentena. Mas foi nesse mesmo instante que uma voz ecoou na minha cabeça. Se era o advogado do diabo ou inconsciente coletivo, eu não sei. O fato é que, cada vez mais alta, ela questionava tudo o que eu acabara de aprender. “E se os estudos que concluíram tudo isso estiverem errados?”, dizia. “E se o doutor estiver errado?”
Diante disso, isto é, diante da constatada alforria do risco de transmissão ainda questionar irracionalmente tudo o que acabara de aprender, percebi que eu mesmo sofria com o imaginário temeroso do HIV. Concluí, triste, que ter HIV é viver enfrentando essa imagem negativa, mesmo que total e comprovadamente insubstanciada. Uma batalha constante, sempre que quem tem HIV contar para o outro, o que quase sempre quer dizer ter de convencê-lo de que não somos repugnantes, que não somos um monstro.
Apesar disso, o desejo de contar e ser compreendido prevalece. Queremos muito mudar a ideia das pessoas a respeito do HIV! Queremos poder falar sobre o vírus sem, com isso, causar medo, espanto e pânico. Sem assustar as pessoas e fazer com que nos olhem com dó ou desprezo. Queremos poder contar que temos HIV numa conversa normal, na mesa de um bar ou no café do trabalho, assim como um diabético conta que tem diabetes. O fim da quarentena de quem tem HIV e toma antirretrovirais já é cientificamente possível e, agora, é hora de ser socialmente aceito. Mesmo sabendo que não representamos perigo, é preciso que os outros reconheçam isso também. Mas alcançar essa mudança toda, certamente, é um obstáculo difícil!
Talvez, exatamente por conta dessa dificuldade, acompanhar de perto as notícias da pesquisa da cura seja tão importante para muitas das pessoas que vivem com HIV. É a única saída no horizonte. É como se o fim do vírus fosse mais provável do que o fim do estigma. Para estes, o verdadeiro dia da alforria será o dia cura, quando deixaremos para trás de vez o asqueroso vírus. Aliás, nem basta que seja qualquer cura: a cura “funcional”, em que o vírus continua no organismo, mas em quantidade tão pequena que é incapaz de se multiplicar e de ser infeccioso, não é suficiente. Embora a cura funcional do HIV já tenha sido alcançada em estudos com alguns pacientes, e, inclusive, referida como já sendo o nosso caso atual, o caso de todos os que tomam antirretrovirais consistentemente, ela não extirpa o responsável pelo imaginário aterrorizante. Portanto, não serve! É preciso que a cura seja “esterilizante”, quando cada pedacinho do micróbio é expurgado de cada uma das células, tal como obtido com o “Paciente de Berlim”, Timothy Ray Brown. Apesar de mais difícil para a ciência, e por mais que outros patógenos, como citomegalovírus, toxoplasmose e tantos outros, sigam na contramão dessa premissa, o sonho continua sendo esse: não ter mais nenhum sinal do vírus no organismo.
Os menos radicais, como eu, embora não deixem de desejar a cura também, estão satisfeitos com menos. Primeiro, com novas e inteligentes campanhas de prevenção do HIV e controle da epidemia, como a Help Stop the Virus, da Gilead Sciences.
Em segundo, mas não menos importante, com amplo reconhecimento e divulgação da análise dos resultados de estudos como HPTN 052 e Partner, ou mesmo outros estudos similares, onde, até agora, já foram analisados mais de 6 mil casais sorodiscordantes e a amostragem de transmissão a partir dos parceiros em tratamento e indetectáveis foi, literalmente, zero. Mas será que é possível explicar tudo isso à toda uma população?
Fazer alguém entender tudo isso parece algo distante demais. Me parece tal como afirmar que algumas das complexas teorias de Albert Einstein são hoje fatos comprovados: falar que o tempo é relativo, convenhamos, é quase compreendido como entretenimento! No fundo, quase ninguém vê a aplicação prática em suas vidas. Na mesma medida, o conhecimento leigo ainda está anos-luz atrás do que os médicos mais bem informados sabem sobre transmissibilidade do HIV. De tão distante, a própria campanha Help Stop the Virus prefere começar a explicar do zero e anuncia: “esqueça tudo o que você sabe sobre HIV”.
Então, comecemos do zero. E busquemos por algo mais simples. Quem sabe, algo capaz de resumir todo esse conhecimento num único termo, tal como PVHA fez no passado. No fim, a solução dos ativistas parece ser a melhor mesmo! Entretanto, será que é possível encontrar um termo capaz de contemplar a substanciada sensação de segurança que as pessoas já podem sentir diante de quem tem HIV e se cuida com antirretrovirais, na mesma medida – senão maior – do que a segurança que sentem com seus parceiros e parceiras de sorologia sabidamente negativa? Será que podemos difundir algo que os jornais, governos, blogs e, principalmente, as pessoas passem a usar, de maneira ampla e corriqueira, como o termo mais correto quando se referirem ao nosso caso: pessoas diagnosticadas com HIV e que cuidam da saúde? Será que é possível contar que tenho HIV e, ao mesmo tempo, não despertar medo e fazer entender que não represento um risco porque sou alguém que cuida da saúde e faz tratamento antirretroviral?
Pesquisando, descobri que não estou sozinho nessa busca. Pelo menos três campanhas já tentaram fazer isso. Uma delas, liderada pela organização canadense Aids Vancouver, chegou lá.
Nela, ao invés de procurar algo novo e revolucionário, usou um termo simples, comum e já conhecido por muita gente: indetectável, a nova face do HIV, a terceira condição sorológica. A condição de quem não transmite o vírus, porque cuida da própria saúde, tomando corretamente seus antirretrovirais. A condição de quem pode ser tratado por outros médicos a partir das mesmas premissas de um soronegativo, em quase todos os aspectos. A condição de quem tem expectativa de vida igual a de soronegativos. A meta de qualquer um que for diagnosticado positivo para o HIV. A condição de quem não precisa ser visto como perigoso. A condição de quem não precisa lembrar do vírus no seu dia-a-dia, pois sabe que este é apenas um vírus, e nada mais.
“— É bom esquecer o HIV?”, perguntou o Dr. Esper, em nossa última consulta.
“— É ótimo!”
O doutor, que me escutava enquanto prescrevia a receita de meus próximos exames, interrompeu o que fazia. Parou, olhou para mim por um instante, e disse:
“— Nos faz sentir humanos novamente. Não faz?”
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Fonte: http://jovemsoropositivo.com/2014/11/13/esqueca-tudo-o-que-voce-sabe/
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[…] boêmio e polêmico, tendo declarado em entrevistas que era bissexual. Em 1989 declarou ser soropositivo, vindo a falecer em 1990, no Rio de […]